Важливий препарат для лікування дітей зі СМА – “Spinraza” – отримано

Це – результат депутатського реагування. Повідомив на власній сторінці у мережі Facebook народний депутат України Геннадій Вацак.

За його словами, цей препарат називають “найдорожчою ін’єкцією” у світі, оскільки один його флакон коштує понад 100 000 доларів. Він один із трьох наявних у світі препаратів, що застосовуються під час терапії дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА).

Наразі 13 лікарень вже отримали понад 150 флаконів ліків “Spinraza”.

“В Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА. До мене надходили зваернення від батьків мого округу про забезпечення цими ліками дітей, хворих на СМА, – зазначив Геннадій Вацак. – СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених”.